La institución chilena, una de las pioneras en Latinoamérica por suabordajeintegral y de vanguardia en el tratamiento de la fisura labio palatina (FLAP), estrenó coro de pacientes infantilesbajo la dirección de Santiago Retti, sumándose así a una iniciativa global deSmile Train, la organización líder a nivel mundial en atención médica y capacitación de los profesionales que atienden niños con FLAP. Los pequeños artistas de Gantz grabaron divertidas versiones de “Rodolfo el reno” y “Oh, Navidad”, disponibles en Youtube(ver links más abajo)
A punto de concluir un año de grandes desafíos, SmileTrain, la organización líder a nivel mundial en fisura labio palatina, celebra una iniciativa global para la Navidad a través de presentaciones corales de pacientes con FLAP de diferentes países, llevandoun mensaje muy especial de unión y esperanza. Hoy, la prestigiosa Fundación Gantz– Hospital del Niño con Fisurase incorpora al proyecto artístico con su propio coro, formado por diecisiete chicos de entre 7 y 12 años que reciben tratamiento en la instituciónde Pudahuel.Esta nueva propuesta es parte de un gran trabajo conjunto que ambas organizaciones vienen realizando en Chile desde hace casi dos décadas, para mejorar la calidad de vida y fomentar el pleno desarrollo de los más de 1300 pacientes que hoy se atienden en la Fundación, actualmente bajo la dirección médica del Doctor Carlos Giugliano.En el país se registran entre 400 y 500 nacimientos al año con fisura labio palatina, estadística que duplica el promedio mundial.
“El proyecto del coro de niños surgió hace tiempo atrás, cuando comenzamos a conversar con Patricia Oliva, del departamento de Marketing de la Fundación, y finalmente se concretó en Octubre pasado”, cuenta Santiago Retti, el reconocido cantante, compositor y productor convocado para dirigir la propuesta. “Era un gran reto, pero son los desafíos de este tipo los que verdaderamente importan. ¡Yel resultado fue milagroso!”, concluye con satisfacción el músico.Con motivo de las fiestas, el coro grabó “Rodolfo el reno” y “Oh, Navidad”, siendo el video de la primera canción parte de levento global de coros de Smile Train Christmas Carol Concert, A Virtual Celebration, que se transmitió vía streaming desde Londres el pasado martes 1ro de diciembre. En esa ocasión, la agrupación de chicos fisurados de Fundación Gantz mostró su trabajo a la par de agrupaciones de Colombia y Brasil, entre otros.
“La idea de fomentar los coros de Smile Train comienza con una experiencia de nuestro socio en Bogotá, Fisulab, que a partir del desarrollo de esta actividad nota el gran efecto emocional y psicosocial que tiene en los pacientes”, explica Dianne Erquiaga, Directora de Programas para Smile Train en América del Sur. “Los niños con fisura suelen hablar bajito, son algo introvertidos, pero cuando empiezan a reunirse y a practicar en el coro se establece una amistad entre ellos, e incluso entre las familias, que logra que el beneficio vaya más allá de lo específicamente clínico”.
Los niños y niñas con FLAP pueden enfrentar desafíos para alimentarse, respirar y a nivel de la audición y el habla. Los tratamientos, indicados desde el nacimiento hasta la adolescencia, permiten a los pacientes minimizar estas dificultades e incluso superarlas, a partir del trabajo conjunto de cirujanos, odontólogos, otorrino laringólogos, pediatras, fonoaudiólogos y psicólogos, entre otros profesionales. Con el apoyo de sus familias, este abordaje multidisciplinario promueve también la autoestima y la confianza,yse fomentan iniciativas lúdicas oartísticas. En el caso específico del canto, además, éste sirve incluso para reforzar el trabajo de rehabilitación. “Hay muchas técnicas para que un niño hable mejor, y en Fundación Gantz tratamos de usar todas las que tienen evidencia científica favorable”, describeMirta Palomares Aguilera, fonoaudióloga de la institución y quien coordinó la formación del coro. “Hay terapias específicas para sacar fonemasy mejorar la pronunciación, pero una vez que se consigue esto en las sesiones,lo más difícil es integrarlo al lenguaje espontáneo. Dentro de las distintas modalidades para lograrlo se utilizan los cuentos, el juego y el canto, por lo cual el coro y la repetición a través de melodías sirven para facilitar el trabajo”, agrega Palomares Aguilera. Por su parte, Erquiaga aporta que además “es muy importante que en este espacio puedan hablar entre los niños, las madres, ver también cómo han ido creciendo los chicos más grandes con fisura, y fortalecer así la adherencia al tratamiento. Sentir la pertenencia al lugar donde se tratan es fundamental,por eso,la posibilidad de conocer un poco más sobre el tema y tener con quien hablar durante los encuentros del coro es degran ayuda. La expectativa es que el coro de Fundación Gantz siga creciendo”.
Tal es el caso de Carolina Pérez, de 9 años, paciente de la institución desde su nacimiento e integrante del flamante coro de niños. “Ella es bien artista para sus cosas; baila y siempre le ha gustado cantar”, nos cuenta orgullosa su mamá.A raíz de su fisura de labio y paladar, Carolina tuvo cinco cirugías hasta hoy, realizadas todas en Gantz, donde además recibe tratamiento integral.Contenta de compartir un espacio con otros niños con fisura y conocer sus experiencias, la misma Carolina lo describe con gracia: “Me gusta el coro porque me divierto y aprendo”. Mientras sueña con convertirse en “pediatra o cantante”, también disfruta de jugar con sus dos hermanitas y escuchar a artistas como Dove Cameron y Camila Gallardo.
Como legado del gran trabajo iniciado por el Dr. Alfredo Gantz Mann (1915 – 1976), especialista en Cirugía Infantil, Fundación Gantz tiene una de las trayectorias más destacadas de toda la región en la investigación y tratamiento de las fisuras labio palatinas. En tanto organización privada sin fines de lucro, otorga rehabilitación integral sin límites de edad, procedencia, previsión, diagnóstico o situación socioeconómica.Con el apoyo de Smile Train,organización internacional que designó al Doctor Carlos Giugliano como presidente delSAMAC (South American Medical Advisory Council – Consejo Médico Asesor de Sudamérica) la institución chilena ofrece capacitación profesional permanente a través de congresos, encuentros y jornadas nacionales e internacionales.
Para 2021 la Fundación planea ampliar la convocatoria al coro. Por ahora los ensayos son virtuales, pero se evalúa reunirse semanalmente en el futuro:Santiago Retti recalca que“los chicos se sienten muy importantes al participar”. A modo de síntesis del alcance que tiene este proyecto, el Doctor Giugliano expresa que “sin dudas, actividades como estas aportan emocional y motivacionalmente a los niños, mejorando así el resultado del tratamiento”.
¡Los invitamos a revisar nuestras RRSS y el video de nuestros villancicos “Rodolfo el Reno” y “¡Oh, Navidad”!
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ACERCA DE SMILE TRAIN
Smile Train ofrece a los profesionales de centros de salud regionales y locales capacitación, financiamiento y recursos para brindar cirugía y tratamientos integrales a niños, niñas y adolescentes con fisura labio palatina de todo el mundo. Su objetivo es empoderar equipos de trabajo multidisciplinarios, promoviendo una solución sostenible y un modelo de salud global escalable para el tratamiento de las fisuras, mejorando drásticamente la vida de los niños, incluida la capacidad de comer, respirar, hablar y, en última instancia, desarrollarse y prosperar.
Smile Train realiza y expande sus acciones gracias a las donaciones voluntarias, a través de las cuales sostiene tratamientos de corto y largo plazo para miles de chicos alrededor del mundo.
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